ALCEM es una organización sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con esclerosis múltiple (EM) en Argentina. La EM es una enfermedad neurológica, autoinmune, crónica y degenerativa que suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad, tiene prevalencia en mujeres y, en muchos casos, coincide con una etapa de desarrollo profesional, laboral y familiar.
La EM se presenta de diversas maneras, con mayor y menor grado de incidencia en la salud de los pacientes. Si bien los síntomas varían en cada caso, algunos de estos pueden involucrar sensaciones de fatiga, problemas de visión, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultades motrices y de coordinación, dolor muscular, sensibilidad, entre otros. Sin embargo, cada paciente transita la enfermedad de manera particular y cada caso es único, con mayores o menores dificultades en lo cotidiano.
En nuestro país, se estima que la EM afecta a unas 17 mil personas aproximadamente, por lo que es considerada una enfermedad poco frecuente, aunque, año tras año, aumentan los pacientes diagnosticados en diferentes partes de nuestra región.
Desde nuestra asociación, nos ocupamos de acompañar a la persona con EM y su familia durante el proceso de diagnóstico en coordinación con nuestro Cuerpo Médico Asesor y con los Centros de Referencia del país. Asesoramos y asistimos en temas como acceso a la salud, situación laboral, previsional, social y familiar, y promovemos principios como la empatía, la inclusión social, los hábitos saludables y la calidad de vida.
Además de acompañar a los pacientes a transitar el diagnóstico, consideramos de vital importancia informar y dar a conocer a la sociedad sobre esta enfermedad. Creemos que el conocimiento acerca de la EM puede colaborar en la toma de decisiones favorables para la salud y, a su vez, en romper con las barreras culturales y los preconceptos hacia las personas con este tipo de patologías crónicas y discapacitantes.
Con este propósito, es que cada año lanzamos una campaña con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la cual es nuestra acción más convocante, que tiene lugar cada 30 de mayo y a lo largo de dicho mes. Por medio de diversos eventos y campañas buscamos generar conciencia, compartir historias junto con toda la comunidad mundial de EM y, además, tener incidencia en las políticas sanitarias a través de los lazos con autoridades e instituciones de salud.
Dentro de nuestras acciones, destacamos la iniciativa llamada Iluminemos Latinoamérica que llevamos a cabo durante los últimos años y que nos permitió iluminar de naranja –color que caracteriza a esta patología— varios monumentos históricos de nuestro país como estrategia para visibilizar y dar a conocer esta enfermedad neurológica.
Este año, cumplimos 25 años de funcionamiento como asociación, lo que nos invita y nos motiva a redoblar nuestras acciones para ampliar el conocimiento que se tiene de la EM, a través de diversas estrategias que involucren a la sociedad en general por medio de charlas, actividades culturales y acciones de promoción y difusión.
Además, como miembros de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, acompañamos la campaña del Día Mundial de EPOF, que busca aunar a toda la comunidad en una misma causa para decir que en Argentina existen 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Asimismo, pertenecemos a la Red LATEM de Esclerosis Múltiple a nivel latinoamericano y a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple a nivel mundial, con quienes compartimos acciones en una misma causa. Recientemente, nos asociamos a RACI con el propósito de sumar nuevos lazos que contribuyan a lograr nuestros objetivos y ampliar nuestros conocimientos.
Por otra parte, promovemos la formación y educación continua por medio de charlas informativas con expertos con el objetivo de ampliar el arco de visibilidad de la enfermedad. En ese marco, durante 2021, se llevaron a cabo alianzas institucionales estratégicas para extender el alcance de los temas de la EM.
También, contribuimos en la promoción de la investigación de profesionales médicos, ya que consideramos que la capacitación de los especialistas redunda en beneficio de los pacientes y mejora su calidad de vida. Es por eso que, desde 2014, otorgamos el premio “ALCEM – Miguel Pablo Gallardo” en el Congreso Argentino de Neurología, que consiste en la entrega de subsidios económicos para continuar impulsando y apoyando temas de investigación en EM.
Dentro de las actividades para los pacientes, brindamos seminarios y talleres. Los seminarios son espacios informativos que ofrecen un proceso de aprendizaje sobre algún tema en particular, lo que proporciona importantes conocimientos y favorece la exploración de nuevos desafíos para los participantes. Por otro lado, los talleres son instancias de encuentro entre las personas con EM, cuyo objetivo es compartir experiencias personales, lo que consideramos fundamentales para reducir los síntomas de la depresión y la ansiedad, disminuir el deterioro cognitivo y mejorar el bienestar. Dentro de esas actividades, contamos con los talleres de Apoyo Emocional, de Estimulación Cognitiva y de Bienestar Físico.
Todas nuestras acciones son difundidas por nuestros canales de comunicación, entre los que se encuentran la Revista Participar, que se publica de manera trimestral en formato digital, donde se brinda información científica y de las actividades más destacadas de la asociación. Además, desde 2018 sale al aire El Juego No Termina, un programa radial conducido por personas con EM en el que dan cuenta de las barreras con las que se enfrentan día a día, se comparte información sobre temas de salud, testimonios, novedades y se tejen redes en la comunidad articulando con otras organizaciones o personas que presentan situaciones similares.
La experiencia de vida de Miguel Pablo Gallardo, quien vivió en carne propia esta enfermedad, dio origen a nuestra asociación en 1998 con el objetivo de ayudar y acompañar a otras personas con la misma patología. Actualmente, Susana Giachello, quien preside la asociación, se ocupa de liderar nuestras acciones y continuar con el legado de Miguel, manteniendo el espíritu inicial que se traduce en calidez, compromiso y trato humano.
Podés comunicarte con nosotros y conocer el trabajo que realizamos en nuestra web o nuestras redes sociales @alcem.esclerosismultiple en Instagram, en Facebook y en nuestro canal de YouTube Alcem Esclerosis Múltiple.