Mes: febrero 2023

ALCEM es una organización sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con esclerosis múltiple (EM) en Argentina. La EM es una enfermedad neurológica, autoinmune, crónica y degenerativa que suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad, tiene prevalencia en mujeres y, en muchos casos, coincide con una etapa de desarrollo profesional, laboral y familiar.

La EM se presenta de diversas maneras, con mayor y menor grado de incidencia en la salud de los pacientes. Si bien los síntomas varían en cada caso, algunos de estos pueden involucrar sensaciones de fatiga, problemas de visión, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultades motrices y de coordinación, dolor muscular, sensibilidad, entre otros. Sin embargo, cada paciente transita la enfermedad de manera particular y cada caso es único, con mayores o menores dificultades en lo cotidiano.

En nuestro país, se estima que la EM afecta a unas 17 mil personas aproximadamente, por lo que es considerada una enfermedad poco frecuente, aunque, año tras año, aumentan los pacientes diagnosticados en diferentes partes de nuestra región.

Desde nuestra asociación, nos ocupamos de acompañar a la persona con EM y su familia durante el proceso de diagnóstico en coordinación con nuestro Cuerpo Médico Asesor y con los Centros de Referencia del país. Asesoramos y asistimos en temas como acceso a la salud, situación laboral, previsional, social y familiar, y promovemos principios como la empatía, la inclusión social, los hábitos saludables y la calidad de vida.

Además de acompañar a los pacientes a transitar el diagnóstico, consideramos de vital importancia informar y dar a conocer a la sociedad sobre esta enfermedad. Creemos que el conocimiento acerca de la EM puede colaborar en la toma de decisiones favorables para la salud y, a su vez, en romper con las barreras culturales y los preconceptos hacia las personas con este tipo de patologías crónicas y discapacitantes.

Con este propósito, es que cada año lanzamos una campaña con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la cual es nuestra acción más convocante, que tiene lugar cada 30 de mayo y a lo largo de dicho mes. Por medio de diversos eventos y campañas buscamos generar conciencia, compartir historias junto con toda la comunidad mundial de EM y, además, tener incidencia en las políticas sanitarias a través de los lazos con autoridades e instituciones de salud.

Dentro de nuestras acciones, destacamos la iniciativa llamada Iluminemos Latinoamérica que llevamos a cabo durante los últimos años y que nos permitió iluminar de naranja –color que caracteriza a esta patología— varios monumentos históricos de nuestro país como estrategia para visibilizar y dar a conocer esta enfermedad neurológica.

Este año, cumplimos 25 años de funcionamiento como asociación, lo que nos invita y nos motiva a redoblar nuestras acciones para ampliar el conocimiento que se tiene de la EM, a través de diversas estrategias que involucren a la sociedad en general por medio de charlas, actividades culturales y acciones de promoción y difusión. 

Además, como miembros de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, acompañamos la campaña del Día Mundial de EPOF, que busca aunar a toda la comunidad en una misma causa para decir que en Argentina existen 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Asimismo, pertenecemos a la Red LATEM de Esclerosis Múltiple a nivel latinoamericano y a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple a nivel mundial, con quienes compartimos acciones en una misma causa. Recientemente, nos asociamos a RACI con el propósito de sumar nuevos lazos que contribuyan a lograr nuestros objetivos y ampliar nuestros conocimientos.

Por otra parte, promovemos la formación y educación continua por medio de charlas informativas con expertos con el objetivo de ampliar el arco de visibilidad de la enfermedad. En ese marco, durante 2021, se llevaron a cabo alianzas institucionales estratégicas para extender el alcance de los temas de la EM.

También, contribuimos en la promoción de la investigación de profesionales médicos, ya que consideramos que la capacitación de los especialistas redunda en beneficio de los pacientes y mejora su calidad de vida. Es por eso que, desde 2014, otorgamos el premio “ALCEM – Miguel Pablo Gallardo” en el Congreso Argentino de Neurología, que consiste en la entrega de subsidios económicos para continuar impulsando y apoyando temas de investigación en EM.

Dentro de las actividades para los pacientes, brindamos seminarios y talleres. Los seminarios son espacios informativos que ofrecen un proceso de aprendizaje sobre algún tema en particular, lo que proporciona importantes conocimientos y favorece la exploración de nuevos desafíos para los participantes. Por otro lado, los talleres son instancias de encuentro entre las personas con EM, cuyo objetivo es compartir experiencias personales, lo que consideramos fundamentales para reducir los síntomas de la depresión y la ansiedad, disminuir el deterioro cognitivo y mejorar el bienestar. Dentro de esas actividades, contamos con los talleres de Apoyo Emocional, de Estimulación Cognitiva y de Bienestar Físico.

Todas nuestras acciones son difundidas por nuestros canales de comunicación, entre los que se encuentran la Revista Participar, que se publica de manera trimestral en formato digital, donde se brinda información científica y de las actividades más destacadas de la asociación. Además, desde 2018 sale al aire El Juego No Termina, un programa radial conducido por personas con EM en el que dan cuenta de las barreras con las que se enfrentan día a día, se comparte información sobre temas de salud, testimonios, novedades y se tejen redes en la comunidad articulando con otras organizaciones o personas que presentan situaciones similares.

La experiencia de vida de Miguel Pablo Gallardo, quien vivió en carne propia esta enfermedad, dio origen a nuestra asociación en 1998 con el objetivo de ayudar y acompañar a otras personas con la misma patología. Actualmente, Susana Giachello, quien preside la asociación, se ocupa de liderar nuestras acciones y continuar con el legado de Miguel, manteniendo el espíritu inicial que se traduce en calidez, compromiso y trato humano. 

Podés comunicarte con nosotros y conocer el trabajo que realizamos en nuestra web o nuestras redes sociales @alcem.esclerosismultiple en Instagram, en Facebook y en nuestro canal de YouTube Alcem Esclerosis Múltiple.

En 2021, la Asistencia Oficial para el Desarrollo aumentó 8,5% en términos reales.

Carolina Testoni, voluntaria de raci

Los desafíos que dejó y deja el COVID-19 en el mundo son ampliamente conocidos y,  en la mayoría de los casos, una realidad que continúa. Los retos del 2021 fueron variados y contingentes a los contextos de cada país. Mientras en los países desarrollados las poblaciones rechazaron las vacunas, en aquellos que están en vías de desarrollo se evidenció una carencia de fondos para hacer frente a las exigencias puestas sobre sus sistemas de salud. Este es el caso en particular, cuando se habla de países en vías de desarrollo, como la Argentina.

La pandemia reconfiguró el trabajo, el sistema de salud, los servicios y la economía. Por esta razón, los países en donde las infraestructuras y las instituciones eran menos resilientes, los peligros se vieron multiplicados. La asignación de fondos y los presupuestos, desde un principio limitados, se volvió aún más compleja con el cambio de prioridades. Si bien la pandemia de COVID puso al mundo en jaque, en respuesta, las soluciones colectivas fueron puestas en valor.

En el 2021, el segundo año consecutivo de las idas y venidas de la pandemia, la Asistencia Oficial para el Desarrollo (ODA) alcanzó un récord histórico. Según datos oficiales, los aportes de ODA fueron de 185.9 mil millones en el año; esto representa un aumento en términos reales del 8,5% de los fondos destinados a ayudar a países en desarrollo. Este incremento se dio principalmente debido a las iniciativas por el COVID-19, las cuales fueron más que todo donaciones de vacunas. Sin embargo, más allá de las donaciones relacionadas a la pandemia, se vio –en comparación al 2020— también un aumento en términos reales del 4.8%.

Este incremento de la ODA significó un alivio para  los sistemas de salud que no podían afrontar las exigencias extraordinarias de la pandemia, por no tener la capacidad suficiente. Gracias a las donaciones de vacunas, fue posible cuidar a las poblaciones vulnerables y salvar vidas que, de otra manera, seguirían en peligro. En este sentido, es importante destacar que las donaciones también incluyeron proyectos de reactivación de la economía y el trabajo.

Los países del Comité de Asistencia para el Desarrollo (DAC) donaron, en total, 21.9 mil millones de dólares estadounidenses, solo en actividades relacionadas al COVID-19, lo que representó un 12% de toda la asistencia total. Aun así, de los países donantes, solo  cinco cumplieron con la meta propuesta por la ONU, del 0.7% de su PBI: Luxemburgo, Noruega, Suecia, Alemania y Dinamarca. Por otro lado, los mayores donantes fueron Estados Unidos, con 77,8 mil millones de dólares estadounidenses, Alemania, con 33,27 mil millones,  y las instituciones de la Unión Europea con 19,05 mil millones.

La tendencia de la ODA en las últimas décadas ha sido ambivalente, pero principalmente a la baja, si se considera el porcentaje de su PBI que los países desarrollados le dedican a estas iniciativas. En 2021, la ODA llegó a una cima histórica –la más generosa desde 1984— y esto se debe a que la asistencia aportada para combatir la pandemia fue un extra sobre la ODA preexistente,  no un reemplazo o redireccionamiento de fondos ya alocados. Del récord histórico de fondos asignados, 6,95% fue dirigido hacia América Latina y el Caribe.

Los efectos del turbulento escenario internacional impactan más agudamente en los países en desarrollo. A medida que el planeta deja atrás la pandemia, o, mejor dicho, aprende a vivir y funcionar con el COVID-19, tal vez las iniciativas colectivas se mantendrán y los países en desarrollo podrán contar con el apoyo de las grandes economías para enfrentar los desafíos del futuro.

Fuente: OECD. (2021). Official development assistance (ODA). https://www.oecd.org/dac/financing-sustainable-development/development-finance-standards/official-development-assistance.htm

Por si te perdiste nuestras notas anteriores, te hacemos un resumen de los ganadores de los distintos fondos.

En 2022, desde RACI volvimos a colaborar con la cogestión del Fondo de la Embajada de Nueva Zelandia en Argentina.  Una vez finalizada la segunda ronda de evaluación, las organizaciones seleccionadas por la Embajada de Nueva Zelandia fueron:

• Fundación León (Argentina): proyecto “Educación hídrica para el desarrollo local sostenible del Bajo Valle Calchaquí”, con el objetivo de fortalecer la seguridad hídrica y la participación de los jóvenes para el desarrollo local sostenible de la comunidad indígena Quilmes.
• Fundación Patagonia Natural (Argentina): proyecto “Energías renovables en aldeas escolares de la estepa patagónica de Argentina” que busca la mejora sostenible de la calidad de vida en las aldeas escolares de la estepa en Patagonia, por el uso de energías renovables (solar térmica).
• Fundación Moisés Bertoni (Paraguay): proyecto “Seguridad Alimentaria bajo sistemas alimentarios sostenibles y resilientes en la comunidad indígena Mby’a en Tacuaro, Paraguay”, el cual busca aumentar el acceso a la seguridad alimentaria y nutritiva de la comunidad indígena Mby’a en Tacuaro.
• Foro de líderes ambientales (Argentina): proyecto “Las Energías Renovables y la Eficiencia Energética como mecanismos de resiliencia para la reducción del impacto ambiental por el uso de combustibles fósiles para la climatización y la elaboración de alimentos en el barrio “Cantera 25” de Concepción del Uruguay, Provincia de Entre Ríos”  con el objetivo de reducir el uso combustible de leña y carbón hasta su reemplazo por fuentes renovables y educar en el uso eficiente y racional de la energía.

Además, en 2022, RACI colaboró nuevamente en la cogestión del Fondo de la Embajada de Nueva Zelandia en México. Luego de una evaluación por parte del equipo RACI, se preseleccionaron 73 organizaciones, quienes debieron completar el formulario de aplicación ampliado. Una vez finalizada la segunda ronda de evaluaciones de los proyectos, las organizaciones seleccionadas por la Embajada de Nueva Zelandia fueron:

• Nenemi Paxia (México): Proyecto – “Aprendo en mi lengua. Fortalecimiento de los sistemas educativos que atienden a la infancia indígena en Chiapas”. Objetivo – Mejorar la educación de niñas y niños indígenas en Chiapas desde un enfoque de pertinencia lingüística y cultural.
• Asociación Red de jóvenes 2j14 (República Dominicana): Proyecto – “Estado, violencia y sociedad versión LGBTIQ+”. Objetivo – Formar a jóvenes de la comunidad LGBTIQ+ en cuál es la función del Estado, para que defiendan sus derechos humanos.
• Asociación Para el Desarrollo Integral de Tejutepeque (El Salvador): Proyecto – “Familias campesinas construyen sistemas alimentarios justos, resilientes y sostenibles en el municipio de Tejutepeque, El Salvador”. Objetivo – Contribuir al desarrollo rural y productivo sostenible de familias campesinas del municipio de Tejutepeque, El Salvador.
• Adeco, Acciones para el Desarrollo Comunitario A.C. (México): Proyecto – “Huertos vivos, hogares sanos. Fortalecimiento de la soberanía alimentaria de familias de la comunidad nahua de Chachahuantla mediante la construcción e implementación de huertos de traspatio, la capacitación en agroecología y el rescate de prácticas alimentarias de la comunidad”. Objetivo – Que familias de la comunidad de Chachahuantla produzcan alimentos libres de insumos agroindustriales para el autoconsumo.
• Fundación Salvador del Mundo (El Salvador): Proyecto – “Niñas STEAM”. Objetivo – Incluir y fortalecer a niñas y jóvenes en el aprendizaje y competencias del área Ciencia, Tecnología, Ingeniería, Arte y Matemáticas (STEAM.
• Construyendo Esperanzas A. C. (México): Proyecto – “Captando agua y reconstruyendo la esperanza de las familias de La Rabia, municipio de Mineral de Reforma, Hidalgo MX”. Objetivo – Aumentar el acceso y disponibilidad de agua a 200 mil litros al año de 50 personas en situación de vulnerabilidad y marginación de La Rabia.
• Organización de Diversidad Sexual Amigos Siempre Amigos (Guatemala): Proyecto – “Producción audiovisual para personas con discapacidad visual y auditiva”. Objetivo – Garantizar que las personas con discapacidad visual y auditiva tengan acceso a producciones audiovisuales sin necesidad de un intérprete y conozcan sus derechos.
• Fundación Bioma (México): Proyecto – “Rescate Biocultural de abejas Meliponas de cafetales de alta biodiversidad en la Sierra Nororiental del Estado de Puebla”. Objetivo – Mejorar la calidad de vida de las familias indígenas náhuatl de la Sierra Norte de Puebla rescatando la producción de abejas meliponas.

Por último, te presentamos a los ganadores del Fondo de Innovación 2022:

• CIPROS (República Dominicana): Proyecto – “Promoviendo y fortaleciendo la participación en las comunidades: un medio para mejorar la calidad de vida y reducir las desigualdades.” Una iniciativa que busca fortalecer las capacidades de las organizaciones comunitarias e integrar a los jóvenes y mujeres en los espacios de incidencia y participación ciudadana.
• Ipandetec (Panamá): Proyecto – “ Plataforma Segur@s en línea: hackeando la violencia digital”. Proyecto que tiene por objetivo contribuir a la visibilización del fenómeno de violencia de género en línea en Centroamérica y República Dominicana a través de datos abiertos y recursos para la educación y prevención en una plataforma web.
• Aprendamos Perú/Semilla Intercultural: Proyecto – “KALLPANCHAY: Laboratorio de empoderamiento juvenil de Junín”. El proyecto tiene el objetivo de propiciar el empoderamiento social, económico y político de la diversidad de jóvenes de la región Junín (Perú) a través del fortalecimiento de competencias, la oportunidad de organización, el involucramiento en espacios de toma decisiones y el protagonismo ciudadano en el territorio de Junín.

¡Les deseamos muchos éxitos en la ejecución de sus proyectos a las organizaciones ganadores y agradecemos a todas ellas por demostrar interés en la convocatoria y presentar propuestas innovadoras!

Miradas y narrativas: los desafíos de la Democracia en América Latina y el Caribe

Este mes arrancamos un nuevo ciclo de diálogos multisectoriales, con la finalidad de motivar y generar conversaciones enriquecedoras, con propuestas innovadoras que propongan alternativas que perfeccionen y mejoren los procesos democráticos en nuestros países.

Los diálogos tienen el propósito de favorecer la comunicación genuina y abierta sobre temas relevantes para el fortalecimiento de las democracias en la Región y las articulaciones entre actores clave y miembros de la red.

En el marco del proyecto se propone trabajar en diferentes espacios de diálogo que se desarrollarán de forma espiralada, con la integración, sucesiva, de los distintos actores a instancias de conversación más amplias según los momentos del proceso para el diseño del Taller Multiactor.

El ciclo constará de cuatro diálogos que se llevarán a cabo entre febrero de 2023 y abril de 2024:

• Las democracias en América Latina y el Caribe hoy. Estructuras. División de poderes, gobierno y estado, políticas públicas. El bien común “¿Quién lo construye?”  28 de febrero de 2023. De 11 a 13 h (GMT -3).
• Las democracias en América Latina y el Caribe hoy. Representatividad. Participación social. Libertades. Partidos políticos. Roles. Junio de 2023.
• Democracia y Derechos. Derechos humanos. Derechos del Ambiente. Noviembre de 2023.
• Democracia y la Sociedad Civil en red. Roles. Visibilidad. Abril de 2024.

Los diálogos se realizarán de manera virtual a través de Zoom y serán en español. Podes inscribirte a través del siguiente formulario.

¡Estate atento a las novedades!