{"id":22675,"date":"2023-02-06T16:08:07","date_gmt":"2023-02-06T19:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/raci.org.ar\/?p=22675"},"modified":"2023-02-06T16:08:07","modified_gmt":"2023-02-06T19:08:07","slug":"nuestros-miembros-asociacion-de-lucha-contra-la-esclerosis-multiple-alcem","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/raci.org.ar\/en\/nuestros-miembros-asociacion-de-lucha-contra-la-esclerosis-multiple-alcem\/","title":{"rendered":"Nuestros miembros: Asociaci\u00f3n de Lucha Contra la Esclerosis M\u00faltiple (ALCEM)"},"content":{"rendered":"

ALCEM es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con esclerosis m\u00faltiple <\/span>(EM) <\/b>en Argentina. La EM es una enfermedad neurol\u00f3gica, autoinmune, cr\u00f3nica y degenerativa que suele presentarse entre los 20 y los 40 a\u00f1os de edad, tiene prevalencia en mujeres y, en muchos casos, coincide con una etapa de desarrollo profesional, laboral y familiar.<\/span><\/p>\n

La EM se presenta de diversas maneras, con mayor y menor grado de incidencia en la salud de los pacientes. Si bien los s\u00edntomas var\u00edan en cada caso, algunos de estos pueden involucrar sensaciones de fatiga, problemas de visi\u00f3n, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultades motrices y de coordinaci\u00f3n, dolor muscular, sensibilidad, entre otros. Sin embargo, cada paciente transita la enfermedad de manera particular y cada caso es \u00fanico, con mayores o menores dificultades en lo cotidiano.<\/span><\/p>\n

En nuestro pa\u00eds, se estima que la EM afecta a unas <\/span>17 mil personas aproximadamente,<\/b> por lo que es considerada una enfermedad poco frecuente, aunque, a\u00f1o tras a\u00f1o, aumentan los pacientes diagnosticados en diferentes partes de nuestra regi\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Desde nuestra asociaci\u00f3n, nos ocupamos de acompa\u00f1ar a la persona con EM y su familia durante el proceso de diagn\u00f3stico en coordinaci\u00f3n con nuestro Cuerpo M\u00e9dico Asesor y con los Centros de Referencia del pa\u00eds. Asesoramos y asistimos en temas como acceso a la salud, situaci\u00f3n laboral, previsional, social y familiar, y promovemos principios como la empat\u00eda, la inclusi\u00f3n social, los h\u00e1bitos saludables y la calidad de vida.<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s de acompa\u00f1ar a los pacientes a transitar el diagn\u00f3stico, consideramos de vital importancia informar y dar a conocer a la sociedad sobre esta enfermedad. Creemos que el conocimiento acerca de la EM puede colaborar en la toma de decisiones favorables para la salud y, a su vez, en romper con las <\/span>barreras culturales <\/b>y los preconceptos hacia las personas con este tipo de patolog\u00edas cr\u00f3nicas y discapacitantes.<\/span><\/p>\n

Con este prop\u00f3sito, es que cada a\u00f1o lanzamos una campa\u00f1a con motivo del <\/span>D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple,<\/b> la cual es nuestra acci\u00f3n m\u00e1s convocante, que tiene lugar cada 30 de mayo y a lo largo de dicho mes. Por medio de diversos eventos y campa\u00f1as buscamos generar conciencia, compartir historias junto con toda la comunidad mundial de EM y, adem\u00e1s, tener incidencia en las pol\u00edticas sanitarias a trav\u00e9s de los lazos con autoridades e instituciones de salud.<\/span><\/p>\n

Dentro de nuestras acciones, destacamos la iniciativa llamada <\/span>Iluminemos Latinoam\u00e9rica<\/b> que llevamos a cabo durante los \u00faltimos a\u00f1os y que nos permiti\u00f3 iluminar de naranja \u2013color que caracteriza a esta patolog\u00eda\u2014 varios monumentos hist\u00f3ricos de nuestro pa\u00eds como estrategia para visibilizar y dar a conocer esta enfermedad neurol\u00f3gica.<\/span><\/p>\n

Este a\u00f1o, cumplimos 25 a\u00f1os de funcionamiento como asociaci\u00f3n, lo que nos invita y nos motiva a redoblar nuestras acciones para ampliar el conocimiento que se tiene de la EM, a trav\u00e9s de diversas estrategias que involucren a la sociedad en general por medio de charlas, actividades culturales y acciones de promoci\u00f3n y difusi\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s, como miembros de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, acompa\u00f1amos la campa\u00f1a del <\/span>D\u00eda Mundial de EPOF,<\/b> que busca aunar a toda la comunidad en una misma causa para decir que en Argentina existen 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Asimismo, pertenecemos a la Red LATEM de Esclerosis M\u00faltiple a nivel latinoamericano y a la Federaci\u00f3n Internacional de Esclerosis M\u00faltiple a nivel mundial, con quienes compartimos acciones en una misma causa. Recientemente, nos asociamos a RACI con el prop\u00f3sito de sumar nuevos lazos que contribuyan a lograr nuestros objetivos y ampliar nuestros conocimientos.<\/span><\/p>\n

Por otra parte, promovemos la <\/span>formaci\u00f3n y educaci\u00f3n<\/b> continua por medio de charlas informativas con expertos con el objetivo de ampliar el arco de visibilidad de la enfermedad. En ese marco, durante 2021, se llevaron a cabo alianzas institucionales estrat\u00e9gicas para extender el alcance de los temas de la EM.<\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n, contribuimos en la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de profesionales m\u00e9dicos, ya que consideramos que la capacitaci\u00f3n de los especialistas redunda en beneficio de los pacientes y mejora su calidad de vida. Es por eso que, desde 2014, otorgamos el premio \u201cALCEM – Miguel Pablo Gallardo\u201d en el Congreso Argentino de Neurolog\u00eda, que consiste en la entrega de subsidios econ\u00f3micos para continuar impulsando y apoyando temas de investigaci\u00f3n en EM.<\/span><\/p>\n

Dentro de las actividades para los pacientes, brindamos seminarios y talleres. Los seminarios son espacios informativos que ofrecen un proceso de aprendizaje sobre alg\u00fan tema en particular, lo que proporciona importantes conocimientos y favorece la exploraci\u00f3n de nuevos desaf\u00edos para los participantes. Por otro lado, los talleres son instancias de encuentro entre las personas con EM, cuyo objetivo es compartir experiencias personales, lo que consideramos fundamentales para reducir los s\u00edntomas de la depresi\u00f3n y la ansiedad, disminuir el deterioro cognitivo y mejorar el bienestar. Dentro de esas actividades, contamos con los talleres de Apoyo Emocional, de Estimulaci\u00f3n Cognitiva y de Bienestar F\u00edsico.<\/span><\/p>\n

Todas nuestras acciones son difundidas por nuestros canales de comunicaci\u00f3n, entre los que se encuentran la <\/span>Revista Participar,<\/b> que se publica de manera trimestral en formato digital, donde se brinda informaci\u00f3n cient\u00edfica y de las actividades m\u00e1s destacadas de la asociaci\u00f3n. Adem\u00e1s, desde 2018 sale al aire <\/span>El Juego No Termina,<\/b> un programa radial conducido por personas con EM en el que dan cuenta de las barreras con las que se enfrentan d\u00eda a d\u00eda, se comparte informaci\u00f3n sobre temas de salud, testimonios, novedades y se tejen redes en la comunidad articulando con otras organizaciones o personas que presentan situaciones similares.<\/span><\/p>\n

La experiencia de vida de Miguel Pablo Gallardo, quien vivi\u00f3 en carne propia esta enfermedad, dio origen a nuestra asociaci\u00f3n en 1998 con el objetivo de ayudar y acompa\u00f1ar a otras personas con la misma patolog\u00eda. Actualmente, Susana Giachello, quien preside la asociaci\u00f3n, se ocupa de liderar nuestras acciones y continuar con el legado de Miguel, manteniendo el esp\u00edritu inicial que se traduce en calidez, compromiso y trato humano.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pod\u00e9s comunicarte con nosotros y conocer el trabajo que realizamos en nuestra web<\/a><\/span> o nuestras redes sociales @alcem.esclerosismultiple en Instagram,<\/a> en Facebook y en nuestro canal de YouTube Alcem Esclerosis M\u00faltiple.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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